Διαβήτης Τύπου 1 και χάκερς


Print Friendly, PDF & Email
Ολόκληρη η ιδιοκατασκευή «τεχνητό πάγκρεας» που χρησιμοποιεί η Ντάνα, χωράει μέσα σε ένα μπρελόκ.

H Ντάνα Λούις ήταν 22 ετών και είχε μόλις αποφοιτήσει από το Πανεπιστήμιο, όταν μετακόμισε στο Σιάτλ για να δουλέψει στον τομέα των Δημοσίων Σχέσεων. Από τα 14 της χρόνια είχε διαγνωστεί με Διαβήτη Τύπου 1. Αυτή είναι μια κατάσταση όπου το πάγκρεας δεν παράγει αρκετή ινσουλίνη, ώστε να ρυθμίζεται η ποσότητα της ενέργειας (γλυκόζης) που κυκλοφορεί στο αίμα. Χωρίς ινσουλίνη, η ενέργεια δεν μπορεί να μπει μέσα στα κύτταρα και να τα τροφοδοτήσει. Έπρεπε λοιπόν να μπει στη συνήθεια να κρατάει ημερολόγιο με τις τιμές της γλυκόζης, να έχει πρόχειρες ενέσεις και να τρυπάει το δάκτυλό της 6 φορές την ημέρα για να κάνεις τις απαραίτητες μετρήσεις.

Όταν έφτασε στο Σιάτλ, πλέον ο εξοπλισμός της είχε αναβαθμιστεί. Είχε έναν αυτόματο μετρητή γλυκόζης, καθώς και μια αντλία γλυκόζης, στερεωμένα με αυτοκόλλητες ταινίες και βελόνες πάνω της. Μπορούσε να δει στον μετρητή τα επίπεδα και μετά να προσαρμόσει τη ρύθμιση της αντλίας. Αυτό που απασχολούσε περισσότερο την Ντάνα ήταν το σύνδρομο του «θανάτου στο κρεβάτι», το οποίο δίνει στους διαβητικούς διπλάσια πιθανότητα να πεθάνουν κατά τη διάρκεια του ύπνου τους. Εάν τα επίπεδα γλυκόζης πέσουν υπερβολικά κατά τη διάρκεια της νύχτας (νυκτερινή υπογλυκαιμία) και ο διαβητικός δεν έχει συνδέσει τη συσκευή που ανιχνεύει τα χαμηλά επίπεδα γλυκόζης ή έχει συνδέσει τη συσκευή, αλλά δεν ακούσει το συναγερμό, είναι πιθανό ο εγκέφαλός του να μην μπορέσει να αντιδράσει ώστε να ξυπνήσει και να λάβει τα απαραίτητα μέτρα. Ή μπορεί να ξυπνήσει πανικόβλητος και, μέσα στη σύγχυσή του, να κάνει το αντίθετο απ’ ό,τι θα έπρεπε, δηλαδή να χορηγήσει ινσουλίνη και να ρίξει τη γλυκόζη ακόμα χαμηλότερα.

Η Ντάνα τα προηγούμενα χρόνια βασιζόταν στους γονείς της, οι οποίοι κατά τη διάρκεια της νύχτας έκαναν βάρδιες και έλεγχαν κάθε μερικές ώρες τα επίπεδα της κόρης τους. Έχοντας όμως μετακομίσει στην άλλη άκρη των ΗΠΑ, η βοήθεια αυτή δεν ήταν πια διαθέσιμη. Η μόνη επιλογή που είχε ήταν να στέλνει το πρωί ένα μήνυμα «όλα καλά» στου γονείς της. Εάν δεν λάμβαναν το μήνυμα, οι γονείς της θα έπρεπε να αρχίσουν τα τηλεφωνήματα.

Ενώ ζούσε στο Σιάτλ, η Ντάνα απέκτησε σχέση με τον Σκοτ, έναν μηχανικό δικτύων υπολογιστών. Ο Σκοτ ζούσε 20 λεπτά μακριά, οπότε έγινε εκείνος η λύση έκτακτης ανάγκης. Λίγο αργότερα όμως, το 2014, τα πράγματα έγιναν ενδιαφέροντα. Διάβασαν ένα τουίτ από τον Τζον Κόστικ, έναν άλλο μηχανικό από τη Νέα Υόρκη. Ο Τζον είχε έναν τετράχρονο γιο με Διαβήτη Τύπου 1 και ανησυχούσε για πιθανές κρίσεις ενόσω ο γιος του ήταν στον παιδικό σταθμό. Ο Τζον είχε καταφέρει να βρει ένα σφάλμα ασφαλείας στο σύστημα επικοινωνίας (διεπαφή) του αυτόματου μετρητή γλυκόζης. Έφτιαξε λοιπόν μια ιδιοκατασκευή, η οποία έπαιρνε δεδομένα από τον μετρητή, τα ανέβαζε σε μια βάση δεδομένων στο διαδίκτυο και από εκεί σε μια εφαρμογή που έφτιαξε ο ίδιος για το smartwatch που φορούσε. Έτσι, μπορούσε να γνωρίζει από μακριά την κατάσταση.

Αυτό που αναγνώρισαν η Ντάνα και ο Σκοτ, ήταν ότι πλέον υπήρχε η δυνατότητα να κατασκευαστεί αυτό που θα επιθυμούσε κάθε άνθρωπος που έπασχε από Διαβήτη Τύπου 1. Μια συσκευή που θα έπαιρνε δεδομένα από έναν αυτόματο μετρητή, θα τα επεξεργαζόταν και θα έδινε απευθείας εντολές στην αντλία ινσουλίνης σε περίπτωση ανάγκης, αλλά και κάτι περισσότερο: θα χρησιμοποιούσε αλγορίθμους που θα προέβλεπαν τη διακύμανση της γλυκόζης στο αίμα, ώστε να μπορεί να γίνεται αυτόματη διαχείριση προκαταβολικά και έτσι να αποφεύγονται οι απότομες κορυφές και πτώσεις γλυκόζης που ταλαιπωρούσαν τους διαβητικούς. Ενέπλεξαν μια κοινότητα προγραμματιστών και μέσα σε ένα χρόνο η ιδιοκατασκευή ήταν έτοιμη. Ήταν αυτό που πολλοί ονόμασαν «τεχνητό πάγκρεας». Το κόστος, συμπεριλαμβανομένου ενός μικροϋπολογιστή τύπου Raspberry Pi, ανέρχεται το πολύ έως τα 1.000 δολάρια ΗΠΑ. Έφτιαξαν μάλιστα και τον ιστότοπο OpenAPS.org (Open Artificial Pancreas System project), προκειμένου να διαδώσουν τις γνώσεις τους και να βοηθήσουν όσο περισσότερους ανθρώπους γινόταν.

Μέσα σε ένα χρόνο, μια μικρή ομάδα, δουλεύοντας σχεδόν χωρίς πόρους, κατάφερε να κατασκευάσει κάτι που η βιομηχανία ιατρικών μηχανημάτων, με τζίρο 100 δις δολάρια το χρόνο, δεν είχε φτιάξει εδώ και δεκαετίες.

Η αντίδραση της βιομηχανίας; Σχεδόν αμέσως, διόρθωσαν το σφάλμα ασφαλείας της διεπαφής του μετρητή, ώστε να μη μπορούν να παρεμβάλλονται οι ιδιοκατασκευές (αυτό σήμαινε ότι οι ιδιοκατασκευές μπορούσαν ακόμα να χρησιμοποιηθούν, αλλά μόνο με μετρητές που είχαν φτιαχτεί μέχρι τις αρχές του 2015). Δύο χρόνια αργότερα, τον Ιούνιο του 2017, η εταιρεία ιατρικών μηχανημάτων Medtronic έδωσε στην κυκλοφορία στις ΗΠΑ τη δική της συσκευή MiniMed 670G, η οποία έκανε ακριβώς την ίδια δουλειά. Κόστος, γύρω στα 7.250 δολάρια ΗΠΑ. Στην Ευρώπη αναμένεται να κυκλοφορήσει προς το τέλος του 2018. Παράλληλα, και άλλες εταιρείες ιατρικού εξοπλισμού ετοιμάζουν αντίστοιχα προϊόντα.

Τελικό αποτέλεσμα; Χάρη στο ανήσυχο πνεύμα μιας κοπέλας με Διαβήτη Τύπου 1 και στις προσπάθειες μιας μικρής ομάδας προγραμματιστών, εκατομμύρια ανθρώπων που ταλαιπωρούνται από Διαβήτη Τύπου 1 θα δουν την ποιότητα της ζωής τους να βελτιώνεται δραματικά. Στο μέλλον το «τεχνητό πάγκρεας» σίγουρα θα έχει πολύ χαμηλότερη τιμή, ενώ η απόκτησή του ίσως καλυφθεί σε κάποιο ποσοστό από Ταμεία Υγείας.

Αρχική πηγή:

Medicine Ignored This Insulin Problem. Hackers Solved It.

 

Στράτος Λάσπας
Ακολουθήστε

Περί Στράτος Λάσπας

O Στράτος Λάσπας είναι Certified Eating Psychology & Mind-Body Nutrition Coach. Η προσωπική συμβουλευτική υποστήριξη στην ψυχολογία της διατροφής (Eating Psychology Coaching) είναι μια συναρπαστική και καινοτόμος προσέγγιση που αντιμετωπίζει με αποτελεσματικότητα θέματα βάρους, αδηφαγίας (binge eating), υπερφαγίας (overeating), συναισθηματικής υπερφαγίας (emotional eating), προκλήσεις σε σχέση με την προσωπική εικόνα που έχουμε για το σώμα μας (body image), τις αιώνιες, ατελείωτες και επαναλαμβανόμενες δίαιτες (yo-yo dieting), καθώς και ποικιλία ζητημάτων υγείας και σωματικών συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη διατροφή, όπως η λειτουργία της πέψης, η αίσθηση κόπωσης, η πεσμένη ή ευμετάβλητη διάθεση, η λειτουργία του ανοσοποιητικού και άλλα.

Απάντηση

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.